Cuidados Paliativos: Guia Completo Para Melhorar a Qualidade de Vida

Em um consultório como o do Geriatra em Jundiaí – Dr. Marcos Martinelli, a busca por esse cuidado integral e humanizado se faz todos os dias, tanto nos casos de cardiogeriatria, quanto em situações complexas como Alzheimer, câncer e outras doenças crônicas que desafiam o envelhecimento com dignidade.

O que são cuidados paliativos?

Falar em cuidado paliativo costuma gerar muitos questionamentos, dúvidas e, às vezes, até medo. Há quem acredite que o termo se refere apenas ao final da vida, ao abandono de tratamentos, ao fim das possibilidades. Não é assim: o conceito vai muito além.

O termo “paliar” vem do latim pallium, que significa “capa” ou “manto”. É um cobertor que protege, alivia, envolve o sofrimento. O princípio é oferecer suporte global para pessoas com doenças graves, mesmo quando não há possibilidade de cura, focando no alívio da dor, de sintomas desconfortáveis e no cuidado com o emocional e as relações sociais.

• Alívio da dor e de outros sintomas incômodos (falta de ar, fadiga, insônia, desconforto gastrointestinal, etc).
• Promoção da autonomia e respeito aos desejos do paciente.
• Oferecimento de suporte psicológico e social.
• Inclusão da família como parte da rede de apoio.
• Assistência espiritual, segundo as crenças e valores de cada um.
• Humanização do atendimento e escuta ativa.

Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), cerca de 40 milhões de pessoas ao redor do mundo precisam de suporte paliativo a cada ano, mas apenas 14% realmente têm acesso. A sub oferta é gritante, e mais visível ainda em países com sistemas de saúde desiguais.

Ouvir, cuidar e respeitar: a base do cuidado paliativo.

Quais pacientes podem se beneficiar?

É um equívoco comum achar que o suporte paliativo é só para pacientes terminais. Na verdade, ele se aplica a pessoas de qualquer idade e em diferentes fases de doenças graves – sendo um direito nos quadros crônicos e progressivos, que impactam a vida em vários níveis.

• Câncer em diferentes estágios.
• Doenças neurológicas (Alzheimer, Parkinson, Esclerose Lateral Amiotrófica, etc).
• Insuficiência cardíaca, renal, pulmonar avançada.
• Demências e doenças degenerativas.
• Acometimentos graves em idosos, com múltiplas patologias associadas.
• Doenças raras e genéticas de evolução crônica.

A Organização Mundial da Saúde destaca que, com o envelhecimento global e aumento das doenças não transmissíveis, a necessidade desse tipo de cuidado seguirá crescendo nas próximas décadas. O Brasil, por exemplo, ocupa o 79º lugar entre 81 países analisados no ranking global de qualidade da oferta paliativa, como mostra um estudo internacional de 2022.

Equipes multidisciplinares e abordagem integral

Por mais preparado que um médico esteja, lidar com todas as questões de um paciente grave ou em sofrimento não é tarefa para um só profissional. O verdadeiro diferencial é a atuação em equipe, reunindo saberes e olhares diferentes para enxergar o paciente como um ser completo.

• Médico: responsável pelas decisões clínicas, alívio da dor, escolha de tratamentos e orientação dos demais profissionais e família.
• Enfermeiro: fundamental no monitoramento dos sintomas, administração de medicamentos, execução de cuidados e escuta diária.
• Psicólogo: trabalhando ao lado do paciente na elaboração da angústia, do medo, da perda e das mudanças de identidade.
• Fisioterapeuta e terapeuta ocupacional: ajudam na manutenção de funções físicas, conforto e adaptação das atividades da vida diária.
• Assistente social: suporte em demandas sociais, orientação sobre direitos e recursos e acompanhamento da dinâmica familiar.
• Nutricionista, fonoaudiólogo, farmacêutico, pastores ou representantes espirituais: cada qual somando para um cuidado que considera corpo, mente, emoção e crença.

O consultório do Dr. Marcos Martinelli integra essa filosofia ao seu dia a dia, oferecendo acompanhamento médico que escuta, orienta, adapta e personaliza o plano terapêutico conforme necessidades que mudam a cada estágio de doença, valorizando sempre o desejo do paciente e dos familiares.

É preciso tratar da dor, mas sobretudo cuidar de quem sente.

O início precoce do cuidado: por que faz diferença

Uma das maiores mudanças de paradigma dos últimos anos foi entender que o suporte paliativo não deve ser limitado somente a quem está no período terminal. Iniciar o suporte logo após o diagnóstico de uma doença progressiva comprovadamente melhora sintomas, reduz hospitalizações, diminui angústia, amplia a sensação de bem-estar e pode até aumentar o tempo de vida – além de acolher a família em todo o processo.

Esse acompanhamento pode seguir durante meses ou anos, alternando fases de maior e menor intensidade, acompanhando cada passo da trajetória da doença. O acompanhamento precoce tem como objetivos principais:

1. Prevenir sofrimento e agravos: com avaliações frequentes é possível identificar rapidamente quando um sintoma surge ou se agrava.
2. Planejar junto com a família: decidir, juntos, sobre expectativas, desejos e prioridades.
3. Reduzir decisões emergenciais: quando tudo é conversado antes, as escolhas se tornam mais claras e respeitosas – inclusive referente à limitação de procedimentos invasivos.

É importante reforçar que iniciar o suporte paliativo não significa desistir do tratamento ou perder esperança. Na verdade, em muitos quadros, a medicina curativa e a paliativa caminham lado a lado, sempre buscando a melhor qualidade de vida.

Qualidade de vida e dignidade acima de tudo

Por vezes, o termo “qualidade de vida” parece abstrato. Afinal, como mensurar algo tão subjetivo? Em cuidados paliativos, o conceito é simples: minimizar sofrimentos, respeitar desejos, oferecer conforto e promover relações mais saudáveis, tanto para o paciente quanto para quem ama.

A dignidade é o norte do cuidado. Ninguém é reduzido a uma doença, um protocolo, uma prescrição. O que norteia as decisões é o que faz sentido para aquela vida, considerando biografia, história, valores e desejos. É perguntar: “O que é importante para você agora?”

A autonomia do paciente é respeitada em todas as etapas, inclusive em decisões sobre a continuidade ou não de procedimentos, internação, uso de medicações e até onde receber o cuidado, seja em casa, hospital ou clínica.

Dignidade e respeito são tão remédio quanto analgésicos.

Integrando cuidados na rede de atenção

No Brasil, os serviços de suporte paliativo podem (e devem) estar presentes em todos os níveis de atenção à saúde:

• Atenção primária: muitas vezes o primeiro contato do paciente com sintomas crônicos, a UBS deve estar preparada para acolher, identificar necessidades e encaminhar para equipes especializadas.
• Atendimento domiciliar: cada vez mais valorizado por permitir conforto e proximidade familiar, reduz visitas a hospitais e respeita desejos de quem prefere ficar em casa.
• Hospitais: equipes especializadas atuam lado a lado de outras especialidades, inclusive no controle de sintomas complexos, internações prolongadas e articulação de alta segura.

Esse trabalho em rede só faz sentido quando há comunicação eficiente entre serviços, capacitação dos profissionais e escuta ativa das demandas familiares.

Uma referência concreta dessa integração é o Instituto do Câncer de São Paulo, que há anos oferece acompanhamento especializado desde o diagnóstico até o tratamento avançado, sempre promovendo a autonomia do paciente.

Regulamentação e acesso: políticas públicas e desafios

No plano legal, o cuidado paliativo ganhou visibilidade nas últimas décadas. No Brasil, ele está presente nas diretrizes do SUS, em resoluções do Conselho Federal de Medicina (CFM) e em políticas de saúde pública, como a instituição da PNAISP (Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Pessoa Idosa).

Apesar dessas normas, os desafios seguem imensos. Segundo levantamento presente em análises internacionais recentes, as principais dificuldades são:

• Desigualdade regional de acesso: enquanto grandes capitais têm hospitais referência, há regiões sem qualquer serviço estruturado.
• Escassez de equipes e leitos especializados: há poucos profissionais com formação adequada.
• Desconhecimento da população: muitos ainda associam o termo a abandono do paciente ou à desistência.
• Falta de recursos e baixa prioridade nas políticas públicas: o financiamento ainda é irregular e insuficiente.

Apesar dos entraves, há avanços. Iniciativas de capacitação, pesquisas e incentivos vêm crescendo. No consultório do Dr. Marcos Martinelli, sempre é possível perceber que, com informação, o medo cede espaço ao cuidado, e a família ganha forças para seguir adiante.

Formação de profissionais: onde estamos e o que falta?

O Brasil ainda carece de cursos e estágios suficientes na graduação de medicina, enfermagem, psicologia e outras áreas para tornar o suporte paliativo rotina nos currículos universitários. O tema costuma surgir mais na pós-graduação, quando o impacto no atendimento básico já poderia ser enorme se abordado desde cedo.

Há nomes que marcaram a trajetória nacional nesse cuidado, como a doutora Ana Claudia Quintana Arantes, autora e fundadora de projetos inovadores no acolhimento do paciente frágil e do luto. Seu trabalho atua justamente na formação de equipes e também na sensibilização da sociedade para o tema.

Hoje, muitos aprendizados chegam dos próprios pacientes, das demandas diárias e da troca de experiências entre profissionais sensíveis. Nos serviços públicos e privados que investem em atualização constante e escuta ativa, a humanização torna-se realidade – ainda que nem sempre seja fácil.

Humanização: o coração do cuidado

O cuidado humanizado é mais do que uma técnica. É postura, é aproximação, é reconhecer a dor atrás da doença e enxergar a pessoa que existe além dos laudos.

Quando a tecnologia encontra o afeto, o cuidado ganha poder de transformação.

Humanizar é permitir que o paciente seja ouvido, que suas escolhas sejam respeitadas, que as relações ganhem força mesmo nos momentos mais difíceis. É aceitar que a palavra cura, às vezes, muda de sentido. É garantir o alívio do sofrimento, mesmo quando a doença não é reversível.

No Geriatra em Jundiaí – Dr. Marcos Martinelli, cada atendimento parte dessa filosofia: não se trata só de prolongar a vida, e sim de garantir sentido, bem-estar, presença e cuidado contínuo, onde cada detalhe faz diferença para quem precisa de dignidade do início ao fim.

Suporte à família: olhar além do paciente

Quando uma doença grave bate à porta, a família inteira é tocada pelo processo. A ansiedade, o medo, o cansaço, o luto antecipado invadem lares e mudam a rotina. Por isso, o cuidado paliativo também abraça quem cuida, oferecendo suporte psicológico, orientação sobre decisões difíceis, grupos de apoio, treinamento para manejo de sintomas e escuta constante.

Cuidar de quem cuida nunca foi tão necessário. A experiência mostra que famílias bem apoiadas sentem menos culpa, mais segurança nas escolhas e conseguem, de fato, promover maior qualidade de vida a seus entes queridos. Ninguém atravessa esse caminho sozinho, e a aproximação da equipe reduz o impacto do sofrimento coletivo.

A dor dividida vira alívio; o amor compartilhado vira força.

Impactos e resultados concretos do cuidado

Os primeiros resultados observados nos programas sérios de suporte paliativo são o controle efetivo dos sintomas, a redução da sobrecarga hospitalar e a diminuição do luto complicado para as famílias. No consultório do Dr. Marcos Martinelli, muitos relatos mostram alívio de cargas emocionais, reaproximação de laços familiares e redescoberta de conversas genuínas, antes bloqueadas pelo medo ou pelo tabu.

A Organização Mundial da Saúde recomenda expandir esse modelo em todos os níveis do sistema de saúde e investe em treinamentos, protocolos e políticas de incentivo à capacitação. Países que aplicam esse cuidado largam na frente em índices de satisfação, mesmo quando recursos técnicos são limitados – a verdade é que o que mais falta muitas vezes não custa dinheiro: é escuta, tempo, empatia, e vontade de olhar a vida de perto.

Conclusão

Enfrentar uma doença grave é um dos desafios mais humanos e delicados que existem. Mas, mesmo entre dores e medos, o cuidado pode ser caminho de suavidade. Os cuidados paliativos não significam o fim: são, na verdade, um novo olhar para o que realmente importa. Eles devolvem dignidade, promovem autonomia, reduzem o sofrimento e apoiam a família na travessia.

Há um percurso a construir no Brasil, é verdade, mas cada vez mais equipes, pacientes e familiares reconhecem nesse caminho a chance de (re)aprender o sentido de cuidar. A equipe do Geriatra em Jundiaí – Dr. Marcos Martinelli se coloca como parceira nesta trilha de acolhimento, escuta e humanização. Se você quer conhecer mais ou sentir de perto como é ter esse tipo de atenção para quem ama – ou para si mesmo –, não hesite em buscar nossa orientação. O cuidado começa com a decisão de transformar o medo em acolhimento, e o sofrimento em vida possível, com afeto e presença.

Perguntas Frequentes

O que são cuidados paliativos?

Quem pode receber cuidados paliativos?

Qual a diferença entre cuidados paliativos e cuidados de fim de vida?

Onde encontrar serviços de cuidados paliativos?

Quanto custam os cuidados paliativos?